女性每天都在生活的不同方面面临挑战。今年的国际妇女节，我们应该认识到女性做出的牺牲以及她们在生活中必须克服的挑战和障碍。鲁比·艾哈迈德的故事反映了一个女人所能拥有的不可逾越的力量、力量、韧性、耐心和爱。41岁的她是两个特殊孩子的母亲。对于Rubee来说，当她得知她的孩子被诊断为II型粘多糖病(MPS II)时，这绝对是她最难以忍受的时刻。
MPS II或亨特综合征是一种罕见的疾病，通常是遗传的，由某些酶的缺乏或故障引起。在马来西亚，只有4000多人受到影响。
鲁比说，她的两个儿子——艾哈迈德·亚当·沙林和穆罕默德·阿尔曼·沙林——现在分别是14岁和10岁，但从外表上看，他们都很正常。
穆罕默德·阿尔曼(左)和艾哈迈德·亚当(右)——鲁比·艾哈迈德拍摄
“当我们得知亚当患有MPS II时，很难接受我们的命运。“通常情况下，即使是发烧，我们也会担心他们的健康，更不用说患有不治之症了，”她说。鲁比说，无论一个母亲有多坚强，她承认这真的是一个难以下咽的巨大药丸。第一个儿子艾哈迈德·亚当在10年前接受扁桃体手术后被确诊，当时他只有4岁。更让这对夫妇心碎的是，他们的小儿子穆罕默德·阿尔曼在一岁时接种了疫苗，之后也被诊断出患有同样的疾病。“我们当时以为他(艾哈迈德·亚当)患有自闭症，他不会说话，但我们当时担心的是他经常患流感。
她说:“我们去看了治疗师，甚至带他去看了精神科医生，但他们无法确定是哪里出了问题。”
如果说鲁比像最坚强的母亲一样接受这一重大消息，这是一种轻描淡写的说法，因为没有希望的感觉让她陷入了人生的低谷。
“我记得我坐下来感到绝望。我不知道该去哪里，也不知道如何向人们寻求帮助，”鲁比进一步分享道。
此外，对于鲁比和她的丈夫沙林·阿卜杜勒·拉马德来说，告诉双方家庭也不是一件容易的事情。“我还没准备好告诉别人我的儿子们病了。
“还有一件事是很难告诉你的家人，因为他们太爱他们了，所以很难向他们解释这种情况。
“当读到无法治愈、没有资金、生命短暂等大词时的无助感。那种绝望的感觉，如果什么都没有了，那我还剩下什么?鲁比说。
在艾哈迈德·亚当被正式诊断为猎人综合症之前，她经历了两个月的不眠之夜。
她说:“我无法入睡，因为我要搜索有关我孩子病情的信息。”
鲁比·艾哈迈德的家人——鲁比·艾哈迈德拍摄
尽管鲁比和她的丈夫知道他们儿子的疾病无法治愈，但他们从未想过要停止为他们的孩子寻找最好的治疗方法。
谈到支持和倡导团体，马来西亚自闭症协会是Rubee在去马来西亚溶酶体疾病协会(MLDA)之前接触的第一个团体。
艾哈迈德·亚当(右)在四岁时被诊断出患有MPS II，穆罕默德·阿尔曼(左)在一岁时被诊断出患有MPS II
除了为家庭提供情感支持外，MLDA还提高了人们对罕见疾病的认识，帮助家庭寻求经济支持，并倡导早期干预策略。
她说:“很高兴知道发生了什么，知道我们并不孤单。”
“但加入倡导团体不好玩的一点是，你要与他们建立关系。她说:“当一个我们认识很久的孩子去世时，我们的感情会变得混乱，导致我们对自己的情况考虑过多。”要面对的残酷现实
鲁比·艾哈迈德——鲁比·艾哈迈德拍摄
在经历这个非常艰难的挑战时，鲁比希望没有其他女性会经历她所经历的事情。在抚养特殊孩子的过程中，鲁比说他们改变了她很多，现在她对母亲和生活的看法不同了。“生活并不总是关于你自己，而是你周围的人。”
“有时候我觉得我所面临的挑战太沉重了，但是仍然有人比我经历着更多的困难。
她说:“我仍然能够给我的孩子们提供好的食物、舒适的衣服和房子，我的孩子们也在接受治疗。”
作为一名职业女性，她想要珍惜和孩子们在一起的每一刻，并会尽最大努力给他们应得的幸福。
