从烤面包开始。
今年早些时候，我发现自己在客厅里哭了起来，因为我的儿子爱资哈尔(Azhar)被要求吃午饭时发生了一件事。
我知道这听起来微不足道，但因为爱兹哈尔是残疾人，有复杂的需求，像这样的小事件可能会升级，在我意识到之前，他就在尖叫，想用头撞我。
讽刺的是，当一切尘埃落定后，他只是简单地说了声“烤面包”，然后平静地吃起了引发整件事的那顿饭。
我双手抱头，泪流满面。
我爱我那了不起的儿子多到无法用言语表达，但有时候全职照顾孩子让我崩溃。
爱资哈尔患有自闭症、严重的学习障碍、癫痫和鼻窦问题。
作为一个家庭，我们不分昼夜地照顾爱资哈尔——我是说不分昼夜。他睡在我们的卧室里，这样我们晚上就能看着他。我们支持他的一切，从穿衣到喂养，洗澡和一般卫生。
它对我们全家的生活产生了巨大的影响。
我的妻子法赫拉(Fakhra)是爱资哈尔的主要照顾者，我必须工作来帮助养家，所以一切都围绕着他的需要。
我一直在不知疲倦地寻找可以帮助我们家庭的暂时支持，但我们经常失望。慈善机构Sense的研究显示，三分之二照顾残疾亲属的人已经筋疲力尽，如果没有更好的帮助，我担心我们会达到崩溃的临界点。
去年8月，我放弃了一份稳定、收入丰厚的IT咨询工作，因为我经常不在家，但由于照顾一个残疾孩子的额外费用太多，无论是专业食品还是医疗设备的额外能源费用，几周后我发现自己找到了另一份工作。
由于爱资哈尔患有自闭症，日常生活在他的生活中占据了很大的一部分——在一周的时间里，他会早起，需要别人的帮助洗衣服。
他一天中的大部分时间都在电脑前，在他的办公桌上吃饭，我们中的一个经常要喂他。
要改变他的习惯是非常困难的，他的电脑或网络上的任何问题都会引起他的巨大不安——发脾气和崩溃是每天发生的事情。
当然也有积极的一面。爱资哈尔是一个非常快乐的人。他的互动主要是基于他在电视上看到的场景或生活经历，他喜欢和家人一起出演主演。
我从不责怪爱资哈尔的崩溃——我只能接受这就是他的状况，然后继续前进。
我也担心我的另外两个孩子，担心我是否有足够的时间和他们在一起。
我的情况并非个例。Sense的研究表明，家庭照顾者平均每周要花42个小时照顾他们的残疾亲戚，几乎五分之一的人记不起他们上一次休息是什么时候。
这对家庭和他们的心理健康有巨大的影响。有时候我感觉非常非常低落，因为照顾孩子是一项体力消耗和精神消耗的工作。
但像我这样的人很少休息。
它让你精疲力竭，让你忘记了自己——我和法赫拉花了几个星期的时间来计划每年一次走出家门庆祝我们的周年纪念日。
而休息服务可能是我们获得更多休息的关键。
从16岁到18岁，爱兹哈尔在周末或工作日有休息的机会，这对我们来说非常有效。
中心会把他送到学校，然后再接他回来。爱资哈尔很喜欢这个临时休息中心，并经常期待着它——他把它叫做“就寝时间”，因为他喜欢在这里过夜。
它为我、我的妻子和其他孩子提供了一些急需的喘息空间，给我们的电池充电，花时间在一起，赶上生活管理。
但当爱资哈尔满18岁时，我们又回到了原点。
我们不得不再次开始寻找临时支持的过程，因为爱资哈尔现在是成年人了。
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在当地找到一个能满足爱资哈尔需求的地方是一项巨大的挑战。他去了一个锁着门的单人间，对他和我们来说都不舒服。
虽然作为一个家庭，我们每年有42个晚上的休息时间，但Azhar现在已经24岁了，自从他18岁以来，他只有两天的休息时间，仅此而已——服务提供者告诉我们，他们根本没有空间给我们。
找到一个合适的中心感觉就像一场战斗，当我们找到一个离我们不远的中心时，我们很高兴。2020年3月，爱资哈尔在那里试用了几天，他很喜欢，但后来新冠疫情爆发，我们正在探索的许多服务都关门了。
最近，我们与另一家潜在的服务提供商取得了联系，情况可能会有所好转，所以我们仍然希望能够为爱资哈尔建立某种形式的正常生活，并为我和妻子争取一些必要的时间。
护理人员需要得到更多的支持，公众也需要更好地意识到像我这样的家庭日复一日地经历着什么。
我只要求你设身处地地为我着想——每天都像土拨鼠日一样，这真的会让你付出代价。
更好的喘息服务不是奢侈品——它们是救命稻草。
Sense发起了一项新的活动，呼吁为家庭提供更多的喘息支持。更多信息请访问www.Sense.org.uk/GiveCarersABreak
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